Bilder från vår vistelse i Lund.
"Avslut"
Jag tänkte nu sammanfatta lite kort vad som skett under de här veckorna.
* Operationen i sig gick bra. Dock så insåg de att det var en mer omfattande skada på hjärtat än de först trott.
Istället för att bara laga hålet mellan kamrarna så fann det en totalt missbildad klaff som var tvungen att bytas ut. Lungpulsådern var de även tvungna att klyva då den var för trång.
* Hålet mellan kamrarna skulle lagas med goretex. Goretex är som ett gummiband som följer med hjärtat när det växer.
* Klaffen som var tvungen att bytas fick ett annat material som inte växer med.
* Alla de komplikationer som blev var uppe på Biva eller på avdelningen efter operationen.
* Angående blödningarna i huvudet, blev det inte mer. De la sig och det gjorde även ögat.
* De sa innan operationen att han skulle klara sig på en operation och sedan bli helt återställd
* De sa efter operationen att han behöver en till operation i framtiden (när, får tiden utvisa)
* De sa efter operationen att han inte ska bli en elitidrottsman.
* De sa efter operationen att han aldrig kommer bli friskförklarad. Han kommer alltid vara hjärtsjuk men han har ett "korrigerat" hjärta.
I de här inläggen har jag bara skrivit on Vidar.
Men det här har varit den jävligaste hösten i även Noahś liv.
Han har mått så dåligt under den här tiden. Vidar är det i särklass bästa som hänt i hans liv.
Förskolan sa tidigt i höstas att de märkte på honom att han inte mådde bra.
Vi märkte att han inte mådde bra, hans morföräldrar som var med nere i Lund märkte att han mådde väldigt dåligt.
Det har alltså varit en fruktansvärd höst för alla inblandade.
Nu hoppas vi bara på att vi får vara en lycklig familj, sådär riktigt länge.
ÄNTLIGEN mår våra barn bra igen. Det märks. Förskolan säger också att de fått tillbaka deras "gamla" Noah igen.
Vi vuxna mår bra igen. Men innerst inne kommer det alltid ligga en oro. En oro som är svår att beskriva.
Men den oron måste vi kontrollera. Annars hade vi aldrig orkat gå vidare.
Min älskade familj. ❤️
På nyårsafton satt vi runt bordet och berättade för varandra vad som varit det bästa som hänt under året.
Noah sa; " Att Vidar blev frisk".
Det är så vi måste se honom. Som en frisk pojke, även ifall han aldrig kommer bli helt frisk.
Vi har en klok son. ❤️
Take care.
Del 8.
Dagarna efter pacen skruvades ner gick det bra.
Ett par dagar senare så stängde de av pacen igen. Det gick bättre.
Någon dag efter pacen stängdes av så gjordes ett 24h-EKG.
Vi skulle skriva upp minsta lilla rörelse eller ändrad aktivitet under 24h.
Det blev flera A4 sidor.
Läkarna såg att hans hjärta "bara" avvek från bra rytmer fem gånger under de dygnet. Det var bra enligt läkaren.
Hans hjärta hade fortfarande endel orytm, men helt okej.
Nu var det bara maten som skulle komma igång. Han skulle bli sig själv och en del mediciner skulle avslutas innan vi gick komma hem.
Alla föräldrar vi pratat med på avdelningen sa att deras barn blev sig själva efter operationen på ett på ett par dar. För Vidar tog det längre tid. Mycket längre.
Älskade unge.
Tre veckor efter op så fick vi äntligen lämna. Vi sov en natt allihopa på Ronald mcdonald för att testa på att sova utan sköterskor och läkare.
Det gick bra. Dock så sov jag väldigt oroligt den natten.
Dagen efter fick vi äntligen komma hem. Efter en resa som varit den värsta i våra liv. Nu fick vi äntligen komma hem och bli en familj igen. Min älskade familj.
Fortsättning följer.
Take care.
Del 7 - dag 5
Det var ett tag sedan jag nu uppdaterade. Jag vill så innerligt glömma och förtränga och jag blev så påmind när jag uppdaterade de förra inläggen att det var mentalt jobbigt varje gång. Nu har jag hunnit ikapp och känner att jag måste avsluta de här delarna nu om de någonsin ska komma ner i skrift.
På torsdagsnatten så gick allt bra. Allt var lugnt.
På morgonen sa läkarna att han skulle få lämna Biva och komma ner på avdelningen.
Kirurgen, narkosläkarna, sköterskorna från Biva och sköterskorna från avdelningen hade ett kort möte om hur förflyttningen skulle ske.
Alla sladdar, slangar och alla tusentals mediciner som skulle tas.
Runt lunchtid kom vi ner till avdelningen. Det var så skönt.
Äntligen så skulle jag kunna försöka amma igen. Men det viktigaste av allt. Vi fick hålla honom. Bära honom. Sova med honom.
Han hade sitt EKG och sin pacemaker kvar.
De båda apparaterna låg i en ryggsäck som vi var tvungna att bära med sig vart vi än gick.
Jag frågade personalen uppe på Biva vad som hade hänt om han inte hade sin pacemaker.
Svaret blev att han inte hade klarat sig.
Just de orden "Han hade inte klarat sig" gnagde något fruktansvärt. Jag var så rädd att jag skulle råka trycka på offknappen när jag bar runt på honom.
Vi var även tvungna att bära honom på ett speciellt sätt vilket bara i sig var en konst.
Vår älskade Vidar.
Nu eftersom det var ett tag sedan så har jag börjat blanda ihop en del dagar.
Men jag minns att på söndagen så kom läkarna fram till att hans hjärta slagit egna fina slag både fredag och lördag så de bestämde sig för att stänga av hans pacemaker.
De stängde av den på förmiddagen.
Runt klockan tre på eftermiddagen hände något. Han började skrika och var svår stt få kontakt med. Vi gav det några timmar men kl. 21.00 fick de sätts igång den igen.
De hade stängt av den förtidigt.
De pratade om att vi snart skulle få komma hem. Varje morgon så sa de "kanske imorgon".
Hans hjärta blev successivt bättre och på torsdagen så skruvade dom ner styrkan på pacen. Stängde inte av. Skruvade bara ner. Det gick bra.
Fortsättning följer...
Take care
