Del 5 - Dag 3
Vi kommer upp till Vidar tidigt på onsdagsmorgonen igen. (Vi går kring midnatt och är tillbaka efter frukosten)
Han har varit vaken i ca 1 minut under natten. Han är fortfarande som ett kolli.
Vi får ändra liggläge var tredje timme så han inte ska få liggsår. Lilla plutten.
Kisseriet är fortfarande ett stort problem och läkare samt kirurger kommer in en gång i timmen. Om inte urinen kommer ut inom en snar framtid så måste han in på operationsbordet för att lösa problemet.
Jag tror inte på Gud men i den här stunden så ber jag. " Hoppas, hoppas"
På eftermiddagen så kommer det ÄNTLIGEN igång.
Alla blir väldigt lättade.
Han sover fortfarande och de har nog kommit fram till att det är på grund av alla mediciner och framförallt alla stora doser morfin som gör honom trött.
Om det här hade varit ett "normalt fall", alltså gått som det var planerat så hade han redan lämnat barnintensiven. De brukar ligga där i 12-24h beroende på hur de mår. Han har nu legat där i två dygn.
Trots en del komplikationer så ser alla värden jättefina ut! Förutom kaliumet som får honom att inte samla på vätska.
Men hans syresättning, blodtryck och puls ser fint ut. Även hans hjärtrytm med hjälp av pacemakern.
Läkarna kommer in väldigt ofta för att skruva ner pacen i korta stunder för att se hur hans eget hjärta slår.
Vi får reda på att eget hjärta slår så dåligt att han inte skulle klara sig utan den men att chansen fortfarande finns att han ska kunna leva utan den i framtiden...
Timmarna går och klockan slår återigen sovtid.
Vidar har varit vaken några få minuter på hela dagen.
Vi tänker att "imorgon är han vaken mer".
Fortsättning följer.
Take care.
Del 4 - Dag 2
När vi kom upp till Vidar på morgonen igen så sov han fortfarande. De skulle precis ta ut respiratorn när vi kom. Det kunde vara lite otäckt så vi gick ut igen. De skulle minska på narkosen så han skulle börja vakna och troligtvis skulle han göra det efter lunch. Vi gjorde som vi gjort dagen innan... Pratade med honom, sjöng för honom och pussade på honom. Innan lunch gick vi iväg för att äta. De lovade oss att ringa när han vaknade.
De ringde inte. Vi kom tillbaka efter någon timme och de sa att han inte riktigt ville vakna.
Sedan sa de även att de har problem med han inte kissar. Trots kateter så kommer ingen urin ut.
Det visar sig att under operationen så har hjärt&lundmaskinen som hållit igång, slagit ut njurarna.
Det resulterar i att han blir bombaderad med vätskedrivande mediciner.
På sen eftermiddag så bör han vakna. Men han vill inte vakna. Han får ett preparat som ska göra honom piggare. Men det hjälper inte.
" Det hör inte till vanligheterna men det förekommer att de är såhär trötta".
Jaha. Det är bara att vänta.
Han vaknar inte alls på hela dagen.
(Även ifall det inte händer så mycket uppe på Biva så är dagarna inte riktigt så korta som jag beskriver. Jag skriver bara upp det jag minns och det viktigaste.)
Fortsättning följer.
Take care.
Del 3 - Operationsdagen
Det där ordet MEN kändes inte bra...
När kirurgen förklarade vad som hade hänt så blev vi chockade, ledsna men samtidigt lättade över att han faktiskt levde.
Skiljeväggen de lagat hade ju såklart rubbat hans pumpförmåga. Han hade förtillfället en pacemaker som satt utanför kroppen och tiden skulle få utvisa om han skulle rullas in på operation någon vecka senare för att operera in en permanent.
Han sov väldigt tungt men skulle väckas dagen därpå.
Vi kom upp på Biva och där låg vår älskade pojke. Uppkopplad med pacemaker, i respirator, med ekg, kateter, tusen miljoner mediciner etc. Vår lilla kille låg där helt utslagen.
Där uppe satt vi i flera timmar. Vi höll hans hand, vi pratade med honom, vi sjöng för honom och vi pussade på honom.
Vi gick hem kring midnatt för att sova i några timmar. Vi visste att de inte skulle väcka honom förrän dagen efter... Så länge han hade respiratorn var han tvungen att sova.
Vi gick hem och sov. Jag har nog aldrig sovit så gott.
Fortsättning följer...
Take care.
Del 2 - Operationsdagen
När vi lämnade över Vidar till narkosläkaren så blev han plötsligt lugn och somnade. Skönt.
Det var så mycket enklare att lämna bort en lugn bebis än om han hade varit jätteledsen.
När sköterskorna och vi gick ner till avdelningen igen så kändes allt så fruktansvärt tomt. Skulle vi få se vår fina Vidar igen?
Oron gnagde.
En halvtimme senare så kom sköterskorna in i köket igen och sa att kirurgen hade tid att prata nu.
(Det tar lång tid att förbereda en människa att opereras och därför kunde kirurgen prata med oss medans Vidar gjordes iordning.)
När vi satte oss ner i samtalsrummet så tog kirurgen fram en bild på Vidars hjärta. Den bild vi stirrat oss blinda på tusentals gånger tidigare.
Men han sa något vi inte hört förut.
"I den väggen vi ska operera sitter en nerv som sänder elektriska impulser... Så hjärtat ska kunna pumpa. Den nerven sitter på olika ställe beroende på människa så det är inte omöjligt att vi råkar röra vid den."
Vi blev stela och frågade vad det innebar.
"Om vi råkar röra den så är det så att vi kan rubba pumpförmågan vilket i sin tur innebär att det kan finnas en möjlighet till pacemaker.
Men det är bara 0.5% risk... Så det sker väldigt, väldigt sällan.
Sedan är det så att om pumpförmågan rubbas så kan det även vara en svullnad som lägger sig med tiden. Det kan ta upp till två veckor att få veta. Det får bara tiden utvisa."
Skakiga reste vi oss upp och bad honom att ta väl hand om vår bebis. Det lovade han. Han skulle ringa när allt var klart.
Nu hade vi två val...
Sitta på rummet och vänta på samtalet... Eller försöka hitta på något.
Vi valde att gå ut på stan och äta lunch med Noah och mina föräldrar. Att vara med Noah fick oss på bättre tankar.
Efter lunchen åkte vi alla hem till Ronald. Vi spelade spel och fikade.
När det gått fyra timmar så stirrade vi blinda på telefonen. Efter fem timmar kom samtalet.
Allt hade gått bra... MEN...
Fortsättning följer.
Take care.
Del 1 - Operationsdagen
Kvällen innan operationen så kändes allt bra. Vi lagade mat på Ronald mcdonald, vi kollade på tv, vi badade vår lillplutt med destillerade svampar och han var precis som vanligt. Vår glada pojke. Vi somnade gott. Sista målet intogs kl. 06.30 för att sedan fasta inför narkos.
Vi trodde att fastandet skulle bli outhärdligt med tanke på att han i vanliga fall åt varannan timme och nu skulle han inte få äta på 5 (!) timmar. Men det gick över förväntan. Det var precis som att han visste.
Vi badade honom med destillerade svampar på morgonen också. Fortfarande kändes allt lugnt. Kl. 10.00 skulle vi vara på sjukhuset för provtagning och han skulle in till operation vid 12.00.
Vi åt frukost som vanligt, gjorde oss iordning och traskade upp till sjukhuset och avd. 67 vid 09.40. Fortfarande kändes allt väldigt lugnt.
Det var först när vi gick in genom dörrarna på avd. 67 som nervositeten strömmade över mig. Nu som först började allt bli verklig. På riktigt på något vis.
Vidar var lugn och kontrollerna gick bra.
Vi var ju så rädda att han skulle dragit på sig en förkylning under helgen som skulle ställa in operationen, men han var frisk som en nötkärna.
I väntan på att få träffa kirurgen sattes infarter (nålar på Vidar) där de kunde ge mediciner etc. Stackars älskade Vidar. Det var inte roligt. Inte alls.
Vi gosade med en bebis som vi visste vi snart skulle lämna bort. En bebis som skulle blotta sin lilla, lilla kropp för människor vi inte kände.
Allt blev mer och mer verkligt ju mer tiden gick.
Vid 11.30 började Vidar bli otålig... Hungrig, trött och kanske orolig? Vi kände ju oss oroliga!
Vi vankade av och an i köket på avdelningen med en orolig bebis under ena armen och kaffekoppen under andra.
Kl. Slog 12.00 och sköterskorna kom in och sa att nu var det dags.
Paniken tog tag i mig och Vidar började skrika mer intensivt. Vi tog hissen upp till. "Slussen".
Vidar gallskrek, mitt hjärta rusade och Björn såg sådär lugn ut som han alltid gör. Men innanför så skakade han säkert minst lika mycket som jag gjorde på utsidan...
Fortsättning följer.
Take care!
I flera delar
Jag kommer snart i flera delar skriva vad vi gått igenom... På gott och ont.
Jag behöver det för att själv komma vidare men samtidigt för att jag vet att det är flera som intresserar sig och jag har svårt att formulera mig muntligt.
Take care
