Bilder från vår vistelse i Lund.
"Avslut"
Jag tänkte nu sammanfatta lite kort vad som skett under de här veckorna.
* Operationen i sig gick bra. Dock så insåg de att det var en mer omfattande skada på hjärtat än de först trott.
Istället för att bara laga hålet mellan kamrarna så fann det en totalt missbildad klaff som var tvungen att bytas ut. Lungpulsådern var de även tvungna att klyva då den var för trång.
* Hålet mellan kamrarna skulle lagas med goretex. Goretex är som ett gummiband som följer med hjärtat när det växer.
* Klaffen som var tvungen att bytas fick ett annat material som inte växer med.
* Alla de komplikationer som blev var uppe på Biva eller på avdelningen efter operationen.
* Angående blödningarna i huvudet, blev det inte mer. De la sig och det gjorde även ögat.
* De sa innan operationen att han skulle klara sig på en operation och sedan bli helt återställd
* De sa efter operationen att han behöver en till operation i framtiden (när, får tiden utvisa)
* De sa efter operationen att han inte ska bli en elitidrottsman.
* De sa efter operationen att han aldrig kommer bli friskförklarad. Han kommer alltid vara hjärtsjuk men han har ett "korrigerat" hjärta.
I de här inläggen har jag bara skrivit on Vidar.
Men det här har varit den jävligaste hösten i även Noahś liv.
Han har mått så dåligt under den här tiden. Vidar är det i särklass bästa som hänt i hans liv.
Förskolan sa tidigt i höstas att de märkte på honom att han inte mådde bra.
Vi märkte att han inte mådde bra, hans morföräldrar som var med nere i Lund märkte att han mådde väldigt dåligt.
Det har alltså varit en fruktansvärd höst för alla inblandade.
Nu hoppas vi bara på att vi får vara en lycklig familj, sådär riktigt länge.
ÄNTLIGEN mår våra barn bra igen. Det märks. Förskolan säger också att de fått tillbaka deras "gamla" Noah igen.
Vi vuxna mår bra igen. Men innerst inne kommer det alltid ligga en oro. En oro som är svår att beskriva.
Men den oron måste vi kontrollera. Annars hade vi aldrig orkat gå vidare.
Min älskade familj. ❤️
På nyårsafton satt vi runt bordet och berättade för varandra vad som varit det bästa som hänt under året.
Noah sa; " Att Vidar blev frisk".
Det är så vi måste se honom. Som en frisk pojke, även ifall han aldrig kommer bli helt frisk.
Vi har en klok son. ❤️
Take care.
Del 8.
Dagarna efter pacen skruvades ner gick det bra.
Ett par dagar senare så stängde de av pacen igen. Det gick bättre.
Någon dag efter pacen stängdes av så gjordes ett 24h-EKG.
Vi skulle skriva upp minsta lilla rörelse eller ändrad aktivitet under 24h.
Det blev flera A4 sidor.
Läkarna såg att hans hjärta "bara" avvek från bra rytmer fem gånger under de dygnet. Det var bra enligt läkaren.
Hans hjärta hade fortfarande endel orytm, men helt okej.
Nu var det bara maten som skulle komma igång. Han skulle bli sig själv och en del mediciner skulle avslutas innan vi gick komma hem.
Alla föräldrar vi pratat med på avdelningen sa att deras barn blev sig själva efter operationen på ett på ett par dar. För Vidar tog det längre tid. Mycket längre.
Älskade unge.
Tre veckor efter op så fick vi äntligen lämna. Vi sov en natt allihopa på Ronald mcdonald för att testa på att sova utan sköterskor och läkare.
Det gick bra. Dock så sov jag väldigt oroligt den natten.
Dagen efter fick vi äntligen komma hem. Efter en resa som varit den värsta i våra liv. Nu fick vi äntligen komma hem och bli en familj igen. Min älskade familj.
Fortsättning följer.
Take care.
Del 7 - dag 5
Det var ett tag sedan jag nu uppdaterade. Jag vill så innerligt glömma och förtränga och jag blev så påmind när jag uppdaterade de förra inläggen att det var mentalt jobbigt varje gång. Nu har jag hunnit ikapp och känner att jag måste avsluta de här delarna nu om de någonsin ska komma ner i skrift.
På torsdagsnatten så gick allt bra. Allt var lugnt.
På morgonen sa läkarna att han skulle få lämna Biva och komma ner på avdelningen.
Kirurgen, narkosläkarna, sköterskorna från Biva och sköterskorna från avdelningen hade ett kort möte om hur förflyttningen skulle ske.
Alla sladdar, slangar och alla tusentals mediciner som skulle tas.
Runt lunchtid kom vi ner till avdelningen. Det var så skönt.
Äntligen så skulle jag kunna försöka amma igen. Men det viktigaste av allt. Vi fick hålla honom. Bära honom. Sova med honom.
Han hade sitt EKG och sin pacemaker kvar.
De båda apparaterna låg i en ryggsäck som vi var tvungna att bära med sig vart vi än gick.
Jag frågade personalen uppe på Biva vad som hade hänt om han inte hade sin pacemaker.
Svaret blev att han inte hade klarat sig.
Just de orden "Han hade inte klarat sig" gnagde något fruktansvärt. Jag var så rädd att jag skulle råka trycka på offknappen när jag bar runt på honom.
Vi var även tvungna att bära honom på ett speciellt sätt vilket bara i sig var en konst.
Vår älskade Vidar.
Nu eftersom det var ett tag sedan så har jag börjat blanda ihop en del dagar.
Men jag minns att på söndagen så kom läkarna fram till att hans hjärta slagit egna fina slag både fredag och lördag så de bestämde sig för att stänga av hans pacemaker.
De stängde av den på förmiddagen.
Runt klockan tre på eftermiddagen hände något. Han började skrika och var svår stt få kontakt med. Vi gav det några timmar men kl. 21.00 fick de sätts igång den igen.
De hade stängt av den förtidigt.
De pratade om att vi snart skulle få komma hem. Varje morgon så sa de "kanske imorgon".
Hans hjärta blev successivt bättre och på torsdagen så skruvade dom ner styrkan på pacen. Stängde inte av. Skruvade bara ner. Det gick bra.
Fortsättning följer...
Take care
Del 6 - dag 4
Tidigt, tidigt på torsdagsmorgonen ringer läkarna på Björns telefon.
"Inatt har Vidar fått kramper... Han mår efter omständigheterna väl, men han är medtagen."
Vi blir ju såklart oroliga och frågar vad det innebär.
"Vi vet ännu i nuläget inte vad det innebär. När han fick kramperna så var han okontaktbar. Han stirrade bara rakt ut. Hans syresättning gick väldigt lågt under kramperna. Den var nere på 45%."
Läkaren menade även på att turen i oturen så låg han kvar uppe på intensiven vid de här laget om han inte gjort det så hade de aldrig hunnit. Då hade det varit en väldigt stor risk att han fått men av dessa kramper... Så som hjärnakador.
När allt äntligen hade vänt... Så händer det här.
Vi hade inte tid att äta frukost den morgonen.
När vi kom upp till Vidar så låg han med EEG och var uppkopplad för att kunna se hur hans hjärna arbetade efter kramperna. Många nålar satt rakt in i huvudet. Det såg så otäckt ut.
Han sov hela dagen men på kvällen vaknade han till i ett par längre perioder.
När han var vaken så såg vi att något hänt med hans vänstra öga.
Neurologen blev ditkallad och han såg det vi såg. Hans vänstra öga hängde inte med.
Det stängdes/öppnade sig en sekund senare än det högra.
De beställde omedelbar tid på skiktröntgen. På röntgen visade sig att han hade haft fyra blödningar uppe i huvudet.
De låg inte i hjärnan utan de låg precis bredvid. Turen i oturen.
Neurologen trodde nu att ögat skulle rätta till sig relativt fort eftersom blödningarna inte låg i hjärnan...
Fortsättning följer...
Take care
Del 5 - Dag 3
Vi kommer upp till Vidar tidigt på onsdagsmorgonen igen. (Vi går kring midnatt och är tillbaka efter frukosten)
Han har varit vaken i ca 1 minut under natten. Han är fortfarande som ett kolli.
Vi får ändra liggläge var tredje timme så han inte ska få liggsår. Lilla plutten.
Kisseriet är fortfarande ett stort problem och läkare samt kirurger kommer in en gång i timmen. Om inte urinen kommer ut inom en snar framtid så måste han in på operationsbordet för att lösa problemet.
Jag tror inte på Gud men i den här stunden så ber jag. " Hoppas, hoppas"
På eftermiddagen så kommer det ÄNTLIGEN igång.
Alla blir väldigt lättade.
Han sover fortfarande och de har nog kommit fram till att det är på grund av alla mediciner och framförallt alla stora doser morfin som gör honom trött.
Om det här hade varit ett "normalt fall", alltså gått som det var planerat så hade han redan lämnat barnintensiven. De brukar ligga där i 12-24h beroende på hur de mår. Han har nu legat där i två dygn.
Trots en del komplikationer så ser alla värden jättefina ut! Förutom kaliumet som får honom att inte samla på vätska.
Men hans syresättning, blodtryck och puls ser fint ut. Även hans hjärtrytm med hjälp av pacemakern.
Läkarna kommer in väldigt ofta för att skruva ner pacen i korta stunder för att se hur hans eget hjärta slår.
Vi får reda på att eget hjärta slår så dåligt att han inte skulle klara sig utan den men att chansen fortfarande finns att han ska kunna leva utan den i framtiden...
Timmarna går och klockan slår återigen sovtid.
Vidar har varit vaken några få minuter på hela dagen.
Vi tänker att "imorgon är han vaken mer".
Fortsättning följer.
Take care.
Del 4 - Dag 2
När vi kom upp till Vidar på morgonen igen så sov han fortfarande. De skulle precis ta ut respiratorn när vi kom. Det kunde vara lite otäckt så vi gick ut igen. De skulle minska på narkosen så han skulle börja vakna och troligtvis skulle han göra det efter lunch. Vi gjorde som vi gjort dagen innan... Pratade med honom, sjöng för honom och pussade på honom. Innan lunch gick vi iväg för att äta. De lovade oss att ringa när han vaknade.
De ringde inte. Vi kom tillbaka efter någon timme och de sa att han inte riktigt ville vakna.
Sedan sa de även att de har problem med han inte kissar. Trots kateter så kommer ingen urin ut.
Det visar sig att under operationen så har hjärt&lundmaskinen som hållit igång, slagit ut njurarna.
Det resulterar i att han blir bombaderad med vätskedrivande mediciner.
På sen eftermiddag så bör han vakna. Men han vill inte vakna. Han får ett preparat som ska göra honom piggare. Men det hjälper inte.
" Det hör inte till vanligheterna men det förekommer att de är såhär trötta".
Jaha. Det är bara att vänta.
Han vaknar inte alls på hela dagen.
(Även ifall det inte händer så mycket uppe på Biva så är dagarna inte riktigt så korta som jag beskriver. Jag skriver bara upp det jag minns och det viktigaste.)
Fortsättning följer.
Take care.
Del 3 - Operationsdagen
Det där ordet MEN kändes inte bra...
När kirurgen förklarade vad som hade hänt så blev vi chockade, ledsna men samtidigt lättade över att han faktiskt levde.
Skiljeväggen de lagat hade ju såklart rubbat hans pumpförmåga. Han hade förtillfället en pacemaker som satt utanför kroppen och tiden skulle få utvisa om han skulle rullas in på operation någon vecka senare för att operera in en permanent.
Han sov väldigt tungt men skulle väckas dagen därpå.
Vi kom upp på Biva och där låg vår älskade pojke. Uppkopplad med pacemaker, i respirator, med ekg, kateter, tusen miljoner mediciner etc. Vår lilla kille låg där helt utslagen.
Där uppe satt vi i flera timmar. Vi höll hans hand, vi pratade med honom, vi sjöng för honom och vi pussade på honom.
Vi gick hem kring midnatt för att sova i några timmar. Vi visste att de inte skulle väcka honom förrän dagen efter... Så länge han hade respiratorn var han tvungen att sova.
Vi gick hem och sov. Jag har nog aldrig sovit så gott.
Fortsättning följer...
Take care.
Del 2 - Operationsdagen
När vi lämnade över Vidar till narkosläkaren så blev han plötsligt lugn och somnade. Skönt.
Det var så mycket enklare att lämna bort en lugn bebis än om han hade varit jätteledsen.
När sköterskorna och vi gick ner till avdelningen igen så kändes allt så fruktansvärt tomt. Skulle vi få se vår fina Vidar igen?
Oron gnagde.
En halvtimme senare så kom sköterskorna in i köket igen och sa att kirurgen hade tid att prata nu.
(Det tar lång tid att förbereda en människa att opereras och därför kunde kirurgen prata med oss medans Vidar gjordes iordning.)
När vi satte oss ner i samtalsrummet så tog kirurgen fram en bild på Vidars hjärta. Den bild vi stirrat oss blinda på tusentals gånger tidigare.
Men han sa något vi inte hört förut.
"I den väggen vi ska operera sitter en nerv som sänder elektriska impulser... Så hjärtat ska kunna pumpa. Den nerven sitter på olika ställe beroende på människa så det är inte omöjligt att vi råkar röra vid den."
Vi blev stela och frågade vad det innebar.
"Om vi råkar röra den så är det så att vi kan rubba pumpförmågan vilket i sin tur innebär att det kan finnas en möjlighet till pacemaker.
Men det är bara 0.5% risk... Så det sker väldigt, väldigt sällan.
Sedan är det så att om pumpförmågan rubbas så kan det även vara en svullnad som lägger sig med tiden. Det kan ta upp till två veckor att få veta. Det får bara tiden utvisa."
Skakiga reste vi oss upp och bad honom att ta väl hand om vår bebis. Det lovade han. Han skulle ringa när allt var klart.
Nu hade vi två val...
Sitta på rummet och vänta på samtalet... Eller försöka hitta på något.
Vi valde att gå ut på stan och äta lunch med Noah och mina föräldrar. Att vara med Noah fick oss på bättre tankar.
Efter lunchen åkte vi alla hem till Ronald. Vi spelade spel och fikade.
När det gått fyra timmar så stirrade vi blinda på telefonen. Efter fem timmar kom samtalet.
Allt hade gått bra... MEN...
Fortsättning följer.
Take care.
Del 1 - Operationsdagen
Kvällen innan operationen så kändes allt bra. Vi lagade mat på Ronald mcdonald, vi kollade på tv, vi badade vår lillplutt med destillerade svampar och han var precis som vanligt. Vår glada pojke. Vi somnade gott. Sista målet intogs kl. 06.30 för att sedan fasta inför narkos.
Vi trodde att fastandet skulle bli outhärdligt med tanke på att han i vanliga fall åt varannan timme och nu skulle han inte få äta på 5 (!) timmar. Men det gick över förväntan. Det var precis som att han visste.
Vi badade honom med destillerade svampar på morgonen också. Fortfarande kändes allt lugnt. Kl. 10.00 skulle vi vara på sjukhuset för provtagning och han skulle in till operation vid 12.00.
Vi åt frukost som vanligt, gjorde oss iordning och traskade upp till sjukhuset och avd. 67 vid 09.40. Fortfarande kändes allt väldigt lugnt.
Det var först när vi gick in genom dörrarna på avd. 67 som nervositeten strömmade över mig. Nu som först började allt bli verklig. På riktigt på något vis.
Vidar var lugn och kontrollerna gick bra.
Vi var ju så rädda att han skulle dragit på sig en förkylning under helgen som skulle ställa in operationen, men han var frisk som en nötkärna.
I väntan på att få träffa kirurgen sattes infarter (nålar på Vidar) där de kunde ge mediciner etc. Stackars älskade Vidar. Det var inte roligt. Inte alls.
Vi gosade med en bebis som vi visste vi snart skulle lämna bort. En bebis som skulle blotta sin lilla, lilla kropp för människor vi inte kände.
Allt blev mer och mer verkligt ju mer tiden gick.
Vid 11.30 började Vidar bli otålig... Hungrig, trött och kanske orolig? Vi kände ju oss oroliga!
Vi vankade av och an i köket på avdelningen med en orolig bebis under ena armen och kaffekoppen under andra.
Kl. Slog 12.00 och sköterskorna kom in och sa att nu var det dags.
Paniken tog tag i mig och Vidar började skrika mer intensivt. Vi tog hissen upp till. "Slussen".
Vidar gallskrek, mitt hjärta rusade och Björn såg sådär lugn ut som han alltid gör. Men innanför så skakade han säkert minst lika mycket som jag gjorde på utsidan...
Fortsättning följer.
Take care!
I flera delar
Jag kommer snart i flera delar skriva vad vi gått igenom... På gott och ont.
Jag behöver det för att själv komma vidare men samtidigt för att jag vet att det är flera som intresserar sig och jag har svårt att formulera mig muntligt.
Take care
Imorgon gäller det.
Idag har äntligen världens bästa storebror kommit ner till oss i Lund tillsammans med mormor&morfar.
Vilken kille alltså. Det känns som om det hänt hur mycket som helst med hans utveckling under de få dagar vi varit ifrån varann. Älskade underbara Noah.
Dock så är han lite snuvig och hostig, såvi bestämde att han skulle få sova på hotellet med mormor&morfar för att minska smittorisken. Det var så pass lite att det förmodligen inte blivit något. Men ändå.
Imorgon är det dagen med stort D.
Imorgon ska vår älskade miniplutt operera sitt hjärta.
Vi är otäckt lugna. Det kanske kommer en fruktansvärd dipp imorgon när han rullar in till operationssalen eller så kommer dippen först efter. För dipp... Det måste det bli... någon gång.
Take care!
Nu är vi här.
Igår eftermiddag kom vi till Lund. Vi checkade in på Ronald mcdonald, fixade parkeringskort (vilket var typ en omöjlighet), käkade middag, fixade frukost och avslutade i sängen framför tvn.
Idag var vi på lungröntgen tidig morgon sedan blev det ultraljud och de vanliga testerna. (Kollat vikt, syresättning, blodtryck etc) Vi träffade sedan narkosläkare, tog infektionsprover och blev runtvisade på Biva (barnintensiven) där lilleman ska ligga de första dygnen efter operationen.
Kirurgen får vi inte träffa förrän på söndag eller innan operationen på måndag.
Imorgon blir det bara en "mellandag" då ingenting är planerat. Vi får väl vila, ta promenader och kolla film för att få dagen att gå. Vi längtar till världens bästa Noah kommer på söndag!
Take care!
Det händer...
Som jag skrev för ett par dagarsedan så skulle det inte bli operation nu trots att det var den senaste planen. Vi hade äntligen slappnat av här hemma. Kunnat lämna tvätten orörd, kunnat dammsuga först när råttorna börjat flyga. För nu visste vi nästan säkert att det inte skulle bli av än på ett tag.
När vi var som mest avslappnade ringer telefonen. Det här var igår förmiddag.
Det var från Lund.
Så efter att vi igår åkt till sjukhuset för att titta så lilleman är infektionsfri så bestämdes det att vi far till Lund i eftermiddag.
Så vi får väl försöka ta tag i tvättberget och dammsugningen innan vi åker. ;-)
Idag ska vi bara installera oss. Imorgon blir det lungröntgen, ultraljud, läkarbesök, läkarkonferens och en introduktion på intensiven där lilleman ska bo de första dagarna.
Om allt går som planerat så blir det operation på måndagmorgonen.
Noah sover från och med idag hos mormor och morfar som kommer ner till oss på söndag. Jag kommer sakna honom något enormt på bara dessa få dagar. Men det är väl normalt då den här veckan kommer vara väldigt känslosam.
Så Noah kommer bo med mormor och morfar nere i Lund de mest intensiva dagarna men ändå i närheten av oss. Så tacksamt.
Dock har jag en gnagande oro i mig att Vidar kommer hinna bli förkyld eller sjuk innan måndag så vi får åka hem igen. Men det ska nog bli bra!
Take care.
Operation inom fyra veckor!... Eller inte.
Den 2/10 fick vi ett samtal från sjukhuset om att operationen blir av inom fyra veckor.
Jag pratade med Lund förra veckan och de sa att inget ändrats.
Skönt tänker vi. Det betyder att det blir operation senast nästa vecka.
Idag så har det gått tre veckor och mejlar därför Lund för att stämma av.
Där får vi det bekräftat att det inte blir av inom de här veckorna. Det var det vi befarade.
Om vi har tur så blir det i början av november.
Jag är så less och trött på det här nu.
Här går jag. Hemma med två barn varav det ena klättrar på väggarna för att han inte får leka med kompisar, inte gå på kalas, inte spela fotboll och inte gå på simskola... För att minska riskerna att bli förkyld.
Om Vidar blir förkyld blir det ingen operation.
Vi kan inte heller åka och spontanfika på ett fik, inte åka till biblioteket, inte åka och handla... Det vi kan göra är att ta promenader och vara hemma. Vara hemma är så fruktansvärt tråkigt nu. Speciellt för Noah.
Tur det finns tv och ipads. Jag vet inte hur vi skulle klarat oss annars... Sorgligt nog.
